Ziele
Der Verbund A.L.S.-Deutschland ist ein Netzwerk, der ALS Erkrankte und ihre Angehörigen berät und unterstützt. Er hilft bei der Organisation von medizinischen, therapeutischen und sozialen Hilfestellungen. Der Verbund vertritt die Belange und Interessen von ALS Erkrankten und den Angehörigen in der Öffentlichkeit.
Der Verbund soll umfassend über das Leben und den Umgang mit der Diagnose ALS informieren und die Öffentlichkeit auf die relativ seltene Krankheit aufmerksam machen.
Durch die Vereinsarbeit der 5 Selbsthilfeorganisationen haben wir bereits viele Kontakte im gesamten Bundesgebiet knüpfen können. Wir haben viele Informationen zur Krankheit ALS und den Umgang damit zusammengetragen.
ALS ist eine der vielen chronischen und auch schlimmsten Krankheiten, die einen Menschen befallen kann. Es gibt bisher keine Möglichkeit die Krankheit zu heilen.
Deshalb sind wir bemüht mit unserem Wissen und unseren eigenen Erfahrungen den Erkrankten und ihren Angehörigen weiter zu helfen und ihnen dadurch ein lebenswertes Leben zu ermöglichen.
ALS bleibt für viele Menschen ein Fremdwort. Das zu ändern haben wir uns unter anderem zur Aufgabe gemacht.
Die wichtigsten Ziele des Verbundes A.L.S. Deutschland:
- Als überregionaler Verbund unterstützen wir Betroffene und deren Angehörige
- wir stärken unseren Vereinen den Rücken und treiben Lösungen voran z.B. die Dokumentation des Krankheitsverlaufs verbessern
- Förderung der Forschung zu ALS
- ALS Deutschland vertritt gemeinsam Interessen gegenüber der Gesellschaft und der Politik
- Der Verbund A.L.S. Deutschland unterstützt den Informationsaustausch innerhalb Deutschland und Europa
