Aufgaben

Öffentlichkeitsarbeit

Als unsere Hauptaufgabe sehen wir es an unseren Mitgliedern sowie allen übrigen ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik und im Gesundheitswesen wirksam zu vertreten – auch auf europäischer Ebene.  ALS-Deutschland betreibt eine zielgerichtete Lobbyarbeit. Ehrenamtliche Vorstandsmitglieder und Vertreter unserer Mitgliedsvereine sind ständig aktiv. Sie weisen auf die Notwendigkeit von Verbesserungen und Reformen zu Gunsten ALS-Betroffener in der aktuellen Gesundheitspolitik hin und versuchen die politische Meinungsbildung zu beeinflussen. Wir profitieren hier von der jahrelangen Erfahrung unserer einzelnen Mitglieder und deren ständigen Einsatz für von der ALS betroffene Menschen durch: 

Unsere Aufgaben:

• Ist Sprachrohr und Vermittler
• setzt sich für die Verbesserung der Dokumentation des Krankheitsverlaufs ein.
• steigert die Bekanntheit von ALS.
• A.L.S.- Deutschland bündelt und optimiert Informationen rund um die ALS
• Setzt sich für die ALS Forschung ein
• setzt sich für den Informationsaustausch innerhalb Deutschlands und Europa ein.