Leben mit ALS

Dies ist ein Auszug aus dem Buch " Rund um ALS" erstellt vom Verein "Diagnose ALS was nun e.V.

Hallo mein Name ist Matt. 

Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Seit zwei Jahren weiß ich, dass ich ALS habe.

Mein Alltag hat sich sehr verändert. Jeder Tag ist für mich eine Herausforderung. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon. Grad der Behinderung 100% dazu die Buchstaben B,G und H. Den Ausweis habe ich beim Versorgungsamt beantragt.

An  das Thema Pflege haben meine Frau Anna und ich von Anfang an gedacht, aber es zurückgestellt, weil ich ja noch vieles alleine machen konnte. Nun aber brauche ich immer mehr Hilfe. Meine Feinmotorik hat sich sehr verschlechtert, meine Nackenmuskulatur wird immer schwächer und beim Laufen habe ich Gleichgewichtsstörungen. Auch meine Sprache hört sich manchmal merkwürdig an.

Kleine Handreichungen unserer Kinder funktionieren nicht mehr. Die Kinder sollen spielen und lernen und nicht mich pflegen.Den Haushalt und die Kinder versorgt meine Frau auf jeden Fall. Aber kann sie auch noch meine Pflege übernehmen? Was ist wenn sie das körperlich und psychisch nicht schafft?

Erstmal haben wir uns beraten lassen. Wie müssen alles organisieren und planen und uns ein Netzwerk aufbauen. Dazu gehört auch eine Vorsorgevollmacht und eine Patienten- bzw. Betreuungsverfügung. Die Vordrucke kann man sich im Internet herunterladen und ausdrucken. Aber es soll ja auch alles geregelt sein, wenn ich mich selber nicht mehr äußern kann. So braucht meine Familie keine unangenehmen Dinge entscheiden wie z. B. sollen Beatmungsgeräte abgeschaltet werden oder nicht. 

Es gibt viele Fragen. Wer kann welche Aufgaben übernehmen? Wer kommt vorbei wenn meine Frau Anna eine Auszeit braucht? Wer begleitet mich bei meinen Hobbies und wer zu meinen Therapien?

Woher bekommen wir Hilfe und Antworten? Für uns ganz wichtig ist der Selbsthilfeverein. Hier bekommt man Informationen und Hilfe. Oft gibt es auch Gesprächskreise wo man sich austauschen kann. 

Auch die Antworten auf " welches Hilfsmittel" gibt es sind für uns ganz wichtig.

Jeder, der mir hilft und der mich kennt, ist mit meiner Krankheit im Moment überfordert. Es stellt eine große Belastung dar. Das ist ja auch nicht einfach die Diagnose ALS zu verarbeiten weder für mich noch für meine Familie und Freunde. Ich gehe im Moment zu einem guten Psychotherapeuten zur Gesprächstherapie.

Meine Familie und ich haben viele Hobbies. Wir machen gerne Ausflüge und gehen ins Konzert und hoffen natürlich, dass wir dies auch noch lange tun können. 

Jeder nicht genutzte Tag ist ein verlorener Tag.

Wer dieses Buch ganz lesen will kann es unter vorstand@diagnose-als.de bestellen.